무조건 웃으세요, 그래야 어린 환자들도 힘을 받습니다
모야모야병과 소아 뇌전증 치료의 일인자 김동석 교수
김동석 교수(소아신경외과)가 한동안 병원을 비운다는 소식은 금세 퍼졌다. 곧바로 모야모야병, 뇌전증, 뇌종양 치료를 받는 아이의 엄마들은 비상이 걸렸다. "어딜 가신대요?" "얼마나요?" "이번 주에 병원에 가볼 예정이었는데 어떡하죠?" 환우 카페와 블로그에서는 이유와 대책을 묻는 말들이 수없이 오갔다. 심지어 진료일자를 앞당길 수 있는 비법 같은 걸 수소문하는 질문도 있었다. 분위기로만 보면 아이돌 가수의 사생팬들 사이에 오가는 대화로 착각하고도 남았다.
교수님 휴가 소식이 환자의 엄마 아빠들에게 일으킨 파장이 엄청나더군요..
아이고, 말도 마세요. 원래는 안식년으로 6개월쯤 쉴 예정이었어요. 학교와 병원 일에 조금 지치기도 했고, 연구도 할 겸 해서 독일로 갈 작정이었어요. 하지만 허락이 나질 않아서 3개월로 줄였다가 보호자들 성화에 다시 한 달을 더 줄였죠. 그런데 그나마도 다 쓸 수가 없었어요. 응급실로 연달아 환자가 들어오고 급한 환자가 있다고 나와 달라는 부탁이 오기도 해서 2주는 나와서 수술을 해야 했거든요. 이제 우리 식구들은 제가 휴가 간다고 하면 아예 믿어주질 않아요.
교수님 입장에선 많이 아쉬우셨겠어요.
꼭 그렇지도 않아요. 수술하고 치료하는 일 자체를 몹시 즐거워하는 편이거든요. 신경외과 선생님들은 대부분 그럴 거예요. 휴가로 일주일 동안 병원을 비우면 오히려 불안해요. 사흘쯤 지나면 생각은 벌써 병원으로 돌아가 있어요. 환자들이 잘 있는지 슬쩍 전화를 해보죠. 한 번도 일이라고 생각해본 적이 없어요. 부교수가 돼서도 일주일에 하루는 병원에서 잤을 정도니까요. 그걸 보고 신경외과를 택했다 포기한 전공의도 있었어요. 저는 좋아서 하는 일인데 생고생하는 걸로 오해를 하더라고요.
교수님 휴가 소식이 환자의 엄마 아빠들에게 일으킨 파장이 엄청나더군요..
아이고, 말도 마세요. 원래는 안식년으로 6개월쯤 쉴 예정이었어요. 학교와 병원 일에 조금 지치기도 했고, 연구도 할 겸 해서 독일로 갈 작정이었어요. 하지만 허락이 나질 않아서 3개월로 줄였다가 보호자들 성화에 다시 한 달을 더 줄였죠. 그런데 그나마도 다 쓸 수가 없었어요. 응급실로 연달아 환자가 들어오고 급한 환자가 있다고 나와 달라는 부탁이 오기도 해서 2주는 나와서 수술을 해야 했거든요. 이제 우리 식구들은 제가 휴가 간다고 하면 아예 믿어주질 않아요.
교수님 입장에선 많이 아쉬우셨겠어요.
꼭 그렇지도 않아요. 수술하고 치료하는 일 자체를 몹시 즐거워하는 편이거든요. 신경외과 선생님들은 대부분 그럴 거예요. 휴가로 일주일 동안 병원을 비우면 오히려 불안해요. 사흘쯤 지나면 생각은 벌써 병원으로 돌아가 있어요. 환자들이 잘 있는지 슬쩍 전화를 해보죠. 한 번도 일이라고 생각해본 적이 없어요. 부교수가 돼서도 일주일에 하루는 병원에서 잤을 정도니까요. 그걸 보고 신경외과를 택했다 포기한 전공의도 있었어요. 저는 좋아서 하는 일인데 생고생하는 걸로 오해를 하더라고요.
마음이 뇌에 있다고 생각지 않습니다. 몸속 어디에 있는지는 알 수 없지만, 아무튼 마음이 뇌를 움직인다고 믿습니다. 마음은 두뇌를, 두뇌는 몸을 움직이는 거죠. 마음을 달리 먹으면 뇌가 밝아지고, 뇌가 밝아지면 몸이 가벼워집니다. 이건 정말입니다. 그러므로 절대로, 끝까지 포기하지 말아야 합니다.
그래도 어떻게 그 많은 수술을 해내세요? 즐거운 일도 과하면 지치잖아요.
정점을 향해 달리던 시절에는 수술을 하면 할수록 좋았어요. 요새는 자제하는 법을 배워서 하루에 7-8건 정도 합니다. 수치로 보면 모야모야병 환자가 가장 많고, 그다음은 선천성 기형, 뇌종양, 뇌전증 순입니다. 특히 모야모야병은 우리나라에 4천 명 정도 환자가 있다고 보는데, 그 가운데 대략 1/3이 세브란스에서 치료를 받습니다. 이렇게 많은 환자와 수술을 감당할 수 있는 건 오래 손발을 맞춰온 훌륭한 팀을 가진 덕분입니다. 혼자만 열심히 해서 되는 일이 아니거든요.
모야모야병 이야기를 좀 들려주세요. 어린 친구들에게 생기는 희귀질환인가요?
모야모야병은 두뇌로 들어가는 혈류의 90%가 지나는 내경동맥이 막히면서 시작되는 병입니다. 이론적으로는 당장 뇌경색이 일어나야 하지만, 신비로운 인간의 몸은 자디잔 혈관들을 마구 발달시켜서 스스로 문제를 해결합니다. 그런데 혈관이 막히는 속도와 가는 혈관이 발달하는 속도 사이의 균형이 아슬아슬하게 유지되는 상황에서 과호흡을 하거나, 뜨거운 음식을 먹거나, 흥분을 하게 되면 혈액 공급이 부족해지죠. 그렇게 허혈이 일어나는 뇌의 자리에 따라 마비가 오거나, 말을 못하거나, 눈이 안 보이거나 하는 증상이 나타나고요. 이게 모야모야병인데, 모락모락이란 뜻의 일본말에서 가져온 이름입니다. 가는 혈관의 모습이 김이 피어오르는 꼴이라는 거죠.
그럼 나이와는 상관이 없는 셈이네요.
통계를 보면 10대와 30대 환자가 약간 많을 뿐, 거의 모든 연령대에서 나타납니다. 예전부터 있던 병인데 실체가 잘 드러나지 않아서 치료를 못 하다가 90년대 중반부터 본격적으로 수술이 시작됐죠. 영상기기가 발달하면서 혈관이 막혀 있는 걸 보고 우연히 오는 경우가 많습니다. 문제는 혈관을 필요한 자리에 직접 이어주지 못하고 가까이 붙여둔 채 저절로 이어지길 기다려야 하는 3세 이하의 어린아이들입니다. 새 혈관이 자라는 속도보다 막히는 속도가 더 빠르면 장애를 입을 가능성이 커지니까요. 수술을 했는데 왜 이리 됐느냐는 질문을 받으면 가슴이 아파요. 잘못한 게 없으면서도 마치 죄인이 된 심정이죠.
모야모야병은 두뇌로 들어가는 혈류의 90%가 지나는 내경동맥이 막히면서 시작되는 병입니다. 이론적으로는 당장 뇌경색이 일어나야 하지만, 신비로운 인간의 몸은 자디잔 혈관들을 마구 발달시켜서 스스로 문제를 해결합니다. 그런데 혈관이 막히는 속도와 가는 혈관이 발달하는 속도 사이의 균형이 아슬아슬하게 유지되는 상황에서 과호흡을 하거나, 뜨거운 음식을 먹거나, 흥분을 하게 되면 혈액 공급이 부족해지죠. 그렇게 허혈이 일어나는 뇌의 자리에 따라 마비가 오거나, 말을 못하거나, 눈이 안 보이거나 하는 증상이 나타나고요. 이게 모야모야병인데, 모락모락이란 뜻의 일본말에서 가져온 이름입니다. 가는 혈관의 모습이 김이 피어오르는 꼴이라는 거죠.
그럼 나이와는 상관이 없는 셈이네요.
통계를 보면 10대와 30대 환자가 약간 많을 뿐, 거의 모든 연령대에서 나타납니다. 예전부터 있던 병인데 실체가 잘 드러나지 않아서 치료를 못 하다가 90년대 중반부터 본격적으로 수술이 시작됐죠. 영상기기가 발달하면서 혈관이 막혀 있는 걸 보고 우연히 오는 경우가 많습니다. 문제는 혈관을 필요한 자리에 직접 이어주지 못하고 가까이 붙여둔 채 저절로 이어지길 기다려야 하는 3세 이하의 어린아이들입니다. 새 혈관이 자라는 속도보다 막히는 속도가 더 빠르면 장애를 입을 가능성이 커지니까요. 수술을 했는데 왜 이리 됐느냐는 질문을 받으면 가슴이 아파요. 잘못한 게 없으면서도 마치 죄인이 된 심정이죠.
자칫 시기를 놓치면 뇌경색이 올 가능성이 높다니, 겁부터 납니다.
처음에는 마비가 일어나도 차츰 피가 공급되면서 금방 풀어집니다. 하지만 거기가 한계입니다. 일단 힘이 빠진 상태라 어느 순간, 혈관이 확 막히면 돌이키기 어렵습니다. 그래서 마비 증상이 보이면 곧바로 병원을 찾는 게 좋습니다. 흔히 마비라면 꼼짝 못 하고 드러눕는 것만 생각하지만, 라면을 먹거나 한바탕 울다가 갑자기 주저앉는다든지 손에 쥔 물건을 툭 떨어트리는 것도 마비일 수 있습니다. 그렇게 힘이 빠지거나 감각이 둔해지는 건 허혈 증상일 가능성이 있으므로 빨리 조처할 필요가 있습니다.
조처란 결국 수술을 말씀하시는 거죠?
아직까지도 수술 말고는 묘안이 없습니다. 수술을 하면 80-90%는 큰 어려움 없이 일상생활을 할 수 있을 정도로 회복됩니다. 하지만 반드시 수술을 해야 한다는 뜻은 아닙니다. 혈관이 막히는 속도와 새 핏줄이 자라는 속도를 비롯해 온갖 요소와 변수를 다 감안해서 판단을 내려야 합니다. 환자의 삶 전반에 큰 영향을 주는 중대한 결정이므로 의사로서는 고민이 많을 수밖에 없습니다. 많은 환자를 보면서 풍부한 경험을 쌓는 과정이 꼭 필요한 까닭이 여기에 있습니다.
어린 환자를 보살피는 엄마 아빠들에게 어떤 조언을 해주고 싶으세요?
무조건 웃으라고 당부하고 싶어요. 부모님의 마음이 밝아야 아이들이 병을 이겨내는 데도 도움이 됩니다. 물론 집안에 아픈 아이가 있으면 우울할 수밖에 없죠. 하지만 제 경험으론 걱정하는 대로 상황이 흘러가는 경우가 많습니다. 밝은 모습을 보여주면 아이에게 긍정적인 영향이 가지만, 별일 아닌데도 잔뜩 걱정하며 인상을 찌푸리고 있으면 곧잘 합병증도 생기고 뜻밖에 어려운 상황이 벌어지기도 하더군요. 두뇌는 단순하거든요.
에디터 최종훈 포토그래퍼 최재인
처음에는 마비가 일어나도 차츰 피가 공급되면서 금방 풀어집니다. 하지만 거기가 한계입니다. 일단 힘이 빠진 상태라 어느 순간, 혈관이 확 막히면 돌이키기 어렵습니다. 그래서 마비 증상이 보이면 곧바로 병원을 찾는 게 좋습니다. 흔히 마비라면 꼼짝 못 하고 드러눕는 것만 생각하지만, 라면을 먹거나 한바탕 울다가 갑자기 주저앉는다든지 손에 쥔 물건을 툭 떨어트리는 것도 마비일 수 있습니다. 그렇게 힘이 빠지거나 감각이 둔해지는 건 허혈 증상일 가능성이 있으므로 빨리 조처할 필요가 있습니다.
조처란 결국 수술을 말씀하시는 거죠?
아직까지도 수술 말고는 묘안이 없습니다. 수술을 하면 80-90%는 큰 어려움 없이 일상생활을 할 수 있을 정도로 회복됩니다. 하지만 반드시 수술을 해야 한다는 뜻은 아닙니다. 혈관이 막히는 속도와 새 핏줄이 자라는 속도를 비롯해 온갖 요소와 변수를 다 감안해서 판단을 내려야 합니다. 환자의 삶 전반에 큰 영향을 주는 중대한 결정이므로 의사로서는 고민이 많을 수밖에 없습니다. 많은 환자를 보면서 풍부한 경험을 쌓는 과정이 꼭 필요한 까닭이 여기에 있습니다.
어린 환자를 보살피는 엄마 아빠들에게 어떤 조언을 해주고 싶으세요?
무조건 웃으라고 당부하고 싶어요. 부모님의 마음이 밝아야 아이들이 병을 이겨내는 데도 도움이 됩니다. 물론 집안에 아픈 아이가 있으면 우울할 수밖에 없죠. 하지만 제 경험으론 걱정하는 대로 상황이 흘러가는 경우가 많습니다. 밝은 모습을 보여주면 아이에게 긍정적인 영향이 가지만, 별일 아닌데도 잔뜩 걱정하며 인상을 찌푸리고 있으면 곧잘 합병증도 생기고 뜻밖에 어려운 상황이 벌어지기도 하더군요. 두뇌는 단순하거든요.
에디터 최종훈 포토그래퍼 최재인
명의의 특강│소아 뇌전증
난치성 뇌전증, 적극적 약물치료와 수술로 발작 줄인다
뇌전증이 위험한 이유는 발작 자체가 뇌손상을 가져오기 때문이다. 특히 아이들의 뇌는 구조적, 기능적으로 성숙해가는 과정에 있기 때문에 적극적 치료의 중요성이 더욱 크다.
글 김동석 교수(신경외과) 포토그래퍼 최재인
글 김동석 교수(신경외과) 포토그래퍼 최재인
많은 부모들이 장기간 항경련제를 복용하는 것을 부담스러워 한다. 그러나 장기간 약물치료로 인한 합병증보다는 약을 먹지 않아서 생기는 발작 그 자체가 가져오는 뇌손상이 훨씬 더 위험하므로 적극적인 약물치료는 필수다.
뇌전증은 뇌에 어떤 이상이 있어서 발생하는 경기, 발작, 불수의 운동 등을 통칭하는 말이다. 많은 경우 단발성으로 생기기도 하지만, 만성적으로 반복될 때, 특히 아이들의 뇌 성장과 기능장애를 유발하므로 적절한 치료가 필요하다. 뇌전증은 전체 인구의 약 1%가 경험할 정도로 흔한 질환이지만, 적절한 약물치료를 통해 일상생활에 지장이 없도록 잘 조절할 수 있다. 그러나 약 30% 정도의 난치성 뇌전증 환자는 약물치료에 반응하지 않아 수술적 치료가 필요하다.
뇌전증을 꼭 치료해야 하는 이유는 뇌전증은 발작 자체만으로도 뇌 발달을 저해할 수 있기 때문이다. 또한 발작 중에 생기는 뇌 허혈로 인한 뇌손상, 장기간 약물 복용으로 인한 이차적 손상, 발작 중에 생길 수 있는 이차 사고 등을 고려해 가능하면 빠르게, 그리고 완전하게 조절하는 것이 필요하다.
소아 뇌전증에서 적극적으로 수술치료를 고려해야 하는 이유는 조절되지 않는 발작 기간이 길수록 뇌손상이 중첩되어 회복할 수 없는 장애를 남기는 반면, 수술 후 회복되는 속도와 정도는 환아가 어릴수록 좋기 때문이다.
뇌전증은 뇌에 어떤 이상이 있어서 발생하는 경기, 발작, 불수의 운동 등을 통칭하는 말이다. 많은 경우 단발성으로 생기기도 하지만, 만성적으로 반복될 때, 특히 아이들의 뇌 성장과 기능장애를 유발하므로 적절한 치료가 필요하다. 뇌전증은 전체 인구의 약 1%가 경험할 정도로 흔한 질환이지만, 적절한 약물치료를 통해 일상생활에 지장이 없도록 잘 조절할 수 있다. 그러나 약 30% 정도의 난치성 뇌전증 환자는 약물치료에 반응하지 않아 수술적 치료가 필요하다.
뇌전증을 꼭 치료해야 하는 이유는 뇌전증은 발작 자체만으로도 뇌 발달을 저해할 수 있기 때문이다. 또한 발작 중에 생기는 뇌 허혈로 인한 뇌손상, 장기간 약물 복용으로 인한 이차적 손상, 발작 중에 생길 수 있는 이차 사고 등을 고려해 가능하면 빠르게, 그리고 완전하게 조절하는 것이 필요하다.
소아 뇌전증에서 적극적으로 수술치료를 고려해야 하는 이유는 조절되지 않는 발작 기간이 길수록 뇌손상이 중첩되어 회복할 수 없는 장애를 남기는 반면, 수술 후 회복되는 속도와 정도는 환아가 어릴수록 좋기 때문이다.
대뇌 발생 과정에서 생기는 각종 신경계 기형
소아 뇌전증은 성인 뇌전증과 그 특징과 임상 증세가 달라 치료 방법도 조금 달라야 한다. 성인은 측두엽 뇌전증이 가장 많은 데 반해, 소아는 측두엽 외에서 발생하는 뇌전증이 더 많다. 뇌전증은 외상, 뇌종양, 뇌출혈, 유전자 이상, 대뇌 피질 이상 등 다양한 원인으로 생길 수 있는데, 소아에서는 주로 대뇌의 발생 과정에서 생기는 각종 신경계 기형, 특히 대뇌 피질 이형성이 가장 흔한 원인이다. 게다가 더 많은 경우에서 아직 명확한 원인을 알 수 없다.
아이들은 뇌가 구조적, 기능적으로 성숙되는 과정 가운데 있다. 이 시기에 뇌는 뇌신경세포가 질적, 양적으로 성숙해가면서 기능 습득을 위한 구조를 형성하게 된다. 이러한 기능 습득은 뇌의 발달 과정에 따라 다르게 나타나는데, 이는 아이의 성장 및 발달 과정이 기능별로 연령에 따라 서로 다르게 진행되기 때문이다. 섬세 운동과 인지 발달은 적어도 출생 3개월 이후에 시작되고, 언어 발달에 가장 중요한 시기는 이보다 늦으며 3세 전후가 가장 중요한 시기로 생각되고 있다. 이 시기에 발생하는 뇌전증은 이러한 신경기능 습득 과정에 부정적인 영향을 주는 경우가 많아 결과적으로 심각한 발달장애를 가져온다.
떨림, 근육의 경직, 움직임의 느려짐(서동) 등 병의 초기에 나타나는 증상은 대체로 약에 대한 반응이 좋은 반면, 병이 진행하면서 나타나는 균형장애, 동결현상 등은 약이 잘 듣지 않는 경향이 있다. 따라서 병이 진행하면서 약에 대한 반응이 이전만 못하다고 느낄 수는 있지만, 이는 병의 진행에 따른 것이지 약 때문은 아니며, 약을 적게 복용한다고 해결되는 문제가 아니다.
아이들은 뇌가 구조적, 기능적으로 성숙되는 과정 가운데 있다. 이 시기에 뇌는 뇌신경세포가 질적, 양적으로 성숙해가면서 기능 습득을 위한 구조를 형성하게 된다. 이러한 기능 습득은 뇌의 발달 과정에 따라 다르게 나타나는데, 이는 아이의 성장 및 발달 과정이 기능별로 연령에 따라 서로 다르게 진행되기 때문이다. 섬세 운동과 인지 발달은 적어도 출생 3개월 이후에 시작되고, 언어 발달에 가장 중요한 시기는 이보다 늦으며 3세 전후가 가장 중요한 시기로 생각되고 있다. 이 시기에 발생하는 뇌전증은 이러한 신경기능 습득 과정에 부정적인 영향을 주는 경우가 많아 결과적으로 심각한 발달장애를 가져온다.
떨림, 근육의 경직, 움직임의 느려짐(서동) 등 병의 초기에 나타나는 증상은 대체로 약에 대한 반응이 좋은 반면, 병이 진행하면서 나타나는 균형장애, 동결현상 등은 약이 잘 듣지 않는 경향이 있다. 따라서 병이 진행하면서 약에 대한 반응이 이전만 못하다고 느낄 수는 있지만, 이는 병의 진행에 따른 것이지 약 때문은 아니며, 약을 적게 복용한다고 해결되는 문제가 아니다.
약물치료 합병증보다 발작 자체가 더 큰 위험
뇌전증 치료에서 가장 중요한 것은 정확한 진단이다. 다양한 형태의 발작이 있는데 이런 발작이 뇌의 문제로 인해 생긴 뇌전증이 확실한지 확인하는 것이 중요하고, 다음으로는 적절한 치료를 받는 것이다. 소아 뇌전증의 치료 목표는 발작의 조절에 국한되지 않으며, 다양한 치료에 의해 초래될 수 있는 신경계통의 기능 저하를 최소화해 정상적인 생활을 가능하도록 돕는 데 목표를 두고 있다. 뇌전증은 60-70% 에서 약물치료만으로도 충분히 조절 가능하다. 많은 부모들이 장기간 항경련제를 복용하는 것을 부담스러워 한다. 그러나 장기간 약물치료로 인한 합병증보다는 약을 먹지 않아서 생기는 발작 그 자체가 가져오는 뇌손상이 훨씬 더 위험하므로 적극적인 약물치료는 필수다.
문제는 약물치료에도 불구하고 발작이 조절되지 않는 난치성 뇌전증이다. 이 경우에는 수술을 고려해볼 수 있다. 근래에는 다양한 수술 기법이 발달하고, 적절한 수술로 완치 가능한 경우가 있어서 적극적인 수술적 치료를 시행하는 추세다. 물론 모든 뇌전증이 수술로 효과를 보는 것은 아니다. 뇌전증의 종류, 병터의 부위, 정도에 따라 수술의 효과에 많은 차이가 있으므로 수술적 치료를 시행하기 전에 면밀한 평가가 필요하다.
수술적 치료, 발작 조절하면서 합병증 최소화
병터 제거술 뇌에 국소적인 이상(병터)이 있어서 뇌전증이 생기는 경우 ‘병터’를 제거해 뇌전증을 치료하는 방법으로, 이론적으로는 가장 합리적인 수술법이다. 문제는 어떻게 병터를 찾을 수 있을까 하는 것인데, 발작의 모양과 정도, 형태 분석, 뇌파 검사(일반 검사, 24시간 뇌파-비디오 검사), MRI, SPECT(뇌 혈류 변화를 영상화), PET(뇌의 당 대사 정도를 영상화), WADA(뇌혈관 촬영을 통한 언어기능 검사), functional MRI(뇌기능을 MRI로 영상화) 등으로 병터를 찾을 수 있다. 병터가 확인되면 너무 광범위한 부위를 절제하지 않고 병터만 정확히 구분하기 위해 뇌 표면에 직접 전극을 넣거나(경막하 전극 삽입술) 뇌의 깊은 부위에 전극을 찔러 넣고(심부 전극 삽입술) 약 3-7일간 비디오-뇌파 검사를 시행해 발작파가 나오는 부위를 확인하고 병터를 제거한다. 수술 성적도 가장 좋아 90% 이상에서 발작을 줄일 수 있고, 약 70%의 환자는 완치도 가능하다.
그러나 모든 환자에서 병터 제거술을 할 수 있는 것은 아니다. 병터가 양쪽 대뇌에 너무 광범위하게 있어 모든 병터를 제거하기 어려운 경우, 병터의 위치가 운동신경, 언어 중추, 생명등과 관련된 중요한 뇌 부위인 경우에는 병터제거술을 하기 어렵다.
뇌량 절단술 병터 제거술이 어려운 환자에서는 좌우 뇌로 광범위하게 발작파가 퍼지는 것을 막기 위해 뇌량 절단술을 할 수 있다. 뇌량은 좌우 뇌를 연결하는 가장 중요하고 가장 큰 신경섬유 다발로, 머리 가운데 위치하고 있다. 뇌량 절단술은 병터 제거술과 달리 뇌전증 완치를 목적으로 하기보다는 발작의 강도와 횟수를 줄여주는 효과가 있어 소아의 뇌 발달에는 큰도움이 될 수 있다. 또 머리 떨꿈 같은 특정 뇌전증에는 특별히 좋은 결과를 보이기도 하고, 10% 정도의 환자는 수술 전에는 확인되지 않았던 병터가 수술 이후 국소화되어 이차적으로 병터 제거술이 가능해지기도 한다.
대뇌 반구 절단술 극단적인 병터 제거술이면서 동시에 발작파 차단술이다. 병터가 한쪽 대뇌반구 전체인 경우에 시행할 수 있다. 이 경우 과거에는 한쪽 대뇌 반구를 전체적으로 절제하는 수술을 했지만(대뇌 반구 제거술), 최근에는 병터가 있는 반구를 전혀 제거하지 않고 정상적인 대뇌 반구와 기능적으로만 완전히 차단하는 수술(기능적 대뇌 반구 절단술)을 시행해 발작파가 전혀 퍼지지 않도록 한다. 합병증을 최소화 할 수 있으며, 95% 전후의 좋은 치료 성적을 얻을 수 있다.
자극술 위의 수술적 치료가 어느 정도 뇌손상을 줄 수 있는 데 반해, 비교적 비칩습적인 수술법이 자극술이다. 목 주변 내경동맥 바로 옆에 있는 미주신경에 전극을 넣어 미주신경을 저주파로 자극해 대뇌 전체에 광범위하게 발작파가 발생하는 것을 억제하는 미주신경 자극술, 대뇌 깊은 곳의 심부핵에 전극을 넣어 발작 조절을 기대하는 심부 자극기 삽입술 등이 있다. 다른 수술법에 비해 수술 효과가 아주 뛰어나진 않지만, 뇌손상 없이 발작 정도를 줄이는 방법으로 받아들여지고 있다.
소아 뇌전증 수술은 통상 시행하는 여느 개두술보다는 수술 위험이 더 높기 때문에 보다 더 정밀하고 더 정확해야 하며, 수술 전후로도 더 많은 고민이 필요하다. 그럼에도 불구하고 적극적으로 수술치료를 고려해야 하는 이유는 소아 뇌전증은 조절되지 않는 발작 기간이 길수록 뇌손상이 중첩되어 회복할 수 없는 장애를 남기는 반면, 수술 후 회복되는 속도와 정도는 환아가 어릴수록 좋기 때문이다.
문제는 약물치료에도 불구하고 발작이 조절되지 않는 난치성 뇌전증이다. 이 경우에는 수술을 고려해볼 수 있다. 근래에는 다양한 수술 기법이 발달하고, 적절한 수술로 완치 가능한 경우가 있어서 적극적인 수술적 치료를 시행하는 추세다. 물론 모든 뇌전증이 수술로 효과를 보는 것은 아니다. 뇌전증의 종류, 병터의 부위, 정도에 따라 수술의 효과에 많은 차이가 있으므로 수술적 치료를 시행하기 전에 면밀한 평가가 필요하다.
수술적 치료, 발작 조절하면서 합병증 최소화
병터 제거술 뇌에 국소적인 이상(병터)이 있어서 뇌전증이 생기는 경우 ‘병터’를 제거해 뇌전증을 치료하는 방법으로, 이론적으로는 가장 합리적인 수술법이다. 문제는 어떻게 병터를 찾을 수 있을까 하는 것인데, 발작의 모양과 정도, 형태 분석, 뇌파 검사(일반 검사, 24시간 뇌파-비디오 검사), MRI, SPECT(뇌 혈류 변화를 영상화), PET(뇌의 당 대사 정도를 영상화), WADA(뇌혈관 촬영을 통한 언어기능 검사), functional MRI(뇌기능을 MRI로 영상화) 등으로 병터를 찾을 수 있다. 병터가 확인되면 너무 광범위한 부위를 절제하지 않고 병터만 정확히 구분하기 위해 뇌 표면에 직접 전극을 넣거나(경막하 전극 삽입술) 뇌의 깊은 부위에 전극을 찔러 넣고(심부 전극 삽입술) 약 3-7일간 비디오-뇌파 검사를 시행해 발작파가 나오는 부위를 확인하고 병터를 제거한다. 수술 성적도 가장 좋아 90% 이상에서 발작을 줄일 수 있고, 약 70%의 환자는 완치도 가능하다.
그러나 모든 환자에서 병터 제거술을 할 수 있는 것은 아니다. 병터가 양쪽 대뇌에 너무 광범위하게 있어 모든 병터를 제거하기 어려운 경우, 병터의 위치가 운동신경, 언어 중추, 생명등과 관련된 중요한 뇌 부위인 경우에는 병터제거술을 하기 어렵다.
뇌량 절단술 병터 제거술이 어려운 환자에서는 좌우 뇌로 광범위하게 발작파가 퍼지는 것을 막기 위해 뇌량 절단술을 할 수 있다. 뇌량은 좌우 뇌를 연결하는 가장 중요하고 가장 큰 신경섬유 다발로, 머리 가운데 위치하고 있다. 뇌량 절단술은 병터 제거술과 달리 뇌전증 완치를 목적으로 하기보다는 발작의 강도와 횟수를 줄여주는 효과가 있어 소아의 뇌 발달에는 큰도움이 될 수 있다. 또 머리 떨꿈 같은 특정 뇌전증에는 특별히 좋은 결과를 보이기도 하고, 10% 정도의 환자는 수술 전에는 확인되지 않았던 병터가 수술 이후 국소화되어 이차적으로 병터 제거술이 가능해지기도 한다.
대뇌 반구 절단술 극단적인 병터 제거술이면서 동시에 발작파 차단술이다. 병터가 한쪽 대뇌반구 전체인 경우에 시행할 수 있다. 이 경우 과거에는 한쪽 대뇌 반구를 전체적으로 절제하는 수술을 했지만(대뇌 반구 제거술), 최근에는 병터가 있는 반구를 전혀 제거하지 않고 정상적인 대뇌 반구와 기능적으로만 완전히 차단하는 수술(기능적 대뇌 반구 절단술)을 시행해 발작파가 전혀 퍼지지 않도록 한다. 합병증을 최소화 할 수 있으며, 95% 전후의 좋은 치료 성적을 얻을 수 있다.
자극술 위의 수술적 치료가 어느 정도 뇌손상을 줄 수 있는 데 반해, 비교적 비칩습적인 수술법이 자극술이다. 목 주변 내경동맥 바로 옆에 있는 미주신경에 전극을 넣어 미주신경을 저주파로 자극해 대뇌 전체에 광범위하게 발작파가 발생하는 것을 억제하는 미주신경 자극술, 대뇌 깊은 곳의 심부핵에 전극을 넣어 발작 조절을 기대하는 심부 자극기 삽입술 등이 있다. 다른 수술법에 비해 수술 효과가 아주 뛰어나진 않지만, 뇌손상 없이 발작 정도를 줄이는 방법으로 받아들여지고 있다.
소아 뇌전증 수술은 통상 시행하는 여느 개두술보다는 수술 위험이 더 높기 때문에 보다 더 정밀하고 더 정확해야 하며, 수술 전후로도 더 많은 고민이 필요하다. 그럼에도 불구하고 적극적으로 수술치료를 고려해야 하는 이유는 소아 뇌전증은 조절되지 않는 발작 기간이 길수록 뇌손상이 중첩되어 회복할 수 없는 장애를 남기는 반면, 수술 후 회복되는 속도와 정도는 환아가 어릴수록 좋기 때문이다.