완벽한 일상 복귀를 목표로 달린다

소아암 치료의 따듯한 명장 유철주 교수

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“소아암을 앓았거나 견디고 있는 친구들을 향한 편견이나 소외가 아직도 존재하는 건 분명합니다. 하지만 같은 반 친구와 교사, 학부모들을 병실에 초대해 소아암 환자와 어울리게 하는 프로그램을 진행해보면 모두의 마음에 따듯한 구석이 있는 걸 확인할 수 있습니다. ‘너무 보고 싶어, 빨리 나아서 돌아와’ 같은 영상 메시지를 만들거나 선물을 챙겨오는 경우도 많거든요. 결국 그걸 극복할 방법이나 기회를 마련하는 게 핵심입니다. 서로 알고 공감하면 편견은 이겨낼 수 있습니다.”

유철주 교수(소아혈액종양과)에게는 좀처럼 지워지지 않는 상흔이 있다. 생식세포종양을 앓던 열다섯 살 소녀를 5년 넘게 치료하다 결국 잃어버렸던 기억이다. 당시로선 어쩔 수 없는 일이었다 해도 신약과 신기술을 대할 때마다 아쉬움이 새록새록 살아난다. 중증질환을 다루는 의사라면 누구나 겪는 감정이지만, 소아암 전문가는 어린 환자를 대하기에 그 안타까움과 아픔이 더 절절할 수밖에 없다. 20년 넘게 그 가혹한 심리적 소모를 경험해온 유 교수의 궁여지 책은 ‘최선’이다. 조금이라도 소홀했다간 어마어마한 회한이 찾아올 게 뻔하기 때문이다.

‘최선’의 의미가 남다르신 것 같습니다.
수없이 안타까운 순간을 대하면서 어떻게 견뎌내느냐는 질문을 더러 받습니다. 뾰족한 수가 있거나 따로 상담을 받는 건 아니고 어떻게든 최선을 다하려고 합니다. 의사로서 환자에게 성심을 다한다는 기본적인 직업윤리에 더해 나중에 찾아올 괴로움을 덜어보자는 뜻에서도 후회가 남지 않을 선택을 하려 노력합니다. 결정 하나하나에 최선을 다했다면 바람직하지 않은 결과가 나와도 그나마 위안 삼을 구석이 있지 않겠습니까?

아직도 소아암 치료 성적이 그다지 좋지는 않은가 봅니다.
그렇지 않습니다. 100명이 암에 걸린다 치면 그 가운데 1명은 소아, 그러니까 18세 미만의 환자 입니다. 발생 빈도로 보자면 백혈병, 뇌종양, 악성림프종 순서로 많이 생깁니다. 치료 성적은 전반적으로 상당히 좋은 편입니다. 백혈병의 경우, 80-90%가 완치될 정도니까요. 그렇다고 흡족하다고 말하기는 어렵습니다. 치료 방법과 약품은 선진국과 다르지 않지만, 기반시설이나 보험, 인력과 같은 주변 여건은 아직 부족한 면이 있어 꾸준히 개선해갈 필요가 있습니다.

어린 친구들이 의료진과 함께 무서운 암을 잘 이겨나가고 있는 셈이군요.
같은 종류의 암이라면 어린이에서 완치율이 더 높은 건 사실입니다. 어린 친구들에서 생기는 암세포에 좋지 않은 질이 상대적으로 적고, 치료에도 잘 반응하는 까닭입니다. 항암제를 맞고 백혈구 수치가 심각하게 떨어져도 성인들과 달리 어린 친구들은 곧잘 이겨냅니다. 생명력이 그렇게 강하니 완치율도 자연히 올라가죠. 그런 보람이 있기에 앞서 이야기한 정서적 부담과 상실감을 잊고 다시 진료에 매달릴 수 있는지도 모릅니다.

환자가 어려서 보호자와 소통할 일이 많을 텐데, 특별히 신경 쓰는 점은 무엇인가요?
가능하면 좋은 쪽, 긍정적으로 말씀드리려고 하는 편입니다. 별을 따다 달라시면 따드리려 애써보겠다고 합니다. 원하시는 대로 이뤄지도록 열심히 뛰겠다는 의지의 표현입니다. 물론 걱정되는 부분이 있죠. 소아암이라는 게 언제든 나빠질 수 있는 질병이라 나중에 원망을들을 수도 있고요. 하지만 어린 환자를 둔 아빠 엄마에게 그런 희망이라도 없으면 험한 상황을 헤쳐 나가기 어려울 것 같아서요. 그래서 기적을 믿어보자고 합니다. 의사마저 체념했던 환자의 경과가 좋아지는 경우도 드물게, 아주 드물게 있으니까요.

결국 무기, 그러니까 항암제가 대장암 치료의 판세를 가르는 셈인가요?
항암제 효능이 큰 영향을 미치는 건 사실이지만, 환자의 상태를 종합적으로 판단해서 최상의 조합을 찾아내는 게 결정적인 요인으로 작용합니다. 나이와 체력, 사회경제적인 여건을 감안해서 효과적인 치료를 안전하게 마칠 방도를 제시해야 합니다. 아울러 환자에게 도움이 될 정보를 빨리 포착하고 임상에 적용하는 일도 전문가의 몫입니다.대장암센터에서는 지난해부터 보통 6개월이던 수술 후 약물치료 기간을 일부 환자에서 3개월로 줄였습니다. 아직은 선별적으로 적용하고 있지만, 이 역시 믿을 만한 최신 데이터와 전문가들의 의견을 종합해 내린 결정이었습니다. 치료 기간이 짧을수록 환자에겐 유리하니까요.

완치 선언을 받는 날만 손꼽아 기다리겠군요. 완벽한 일상으로 되돌아갈 수 있잖아요.
당연히 그렇죠. 하지만 다 나았거나 완치를 기다리는 친구들에겐 아직 넘어야 할 고비들이 많습니다. 소아암이 유전된다는 식의 선입견은 대부분 사라졌지만, ‘더불어 지내고 서로 배려하는’ 면에서 충분히 성숙하지 못한 사회 분위기는 여전합니다. 언젠가 간호대학에서 논문을 준비하기 위해 10명 정도의 환자들을 골라 치료 후 학교생활을 추적한 적이 있는데, 거의 모든 아이들이 학교에서 적응하지 못하고 전학이나 중퇴를 선택했습니다. 학교와 학원,방과 후 활동을 비롯해 또래들의 경험을 공유하지 못해 무리에 섞이기가 어려웠던 겁니다.

교수님이 어찌해볼 수 없는 영역이라 더 안타까우시겠어요.
그래도 어떻게든 도움을 주려고 소아암 병동에 공간을 얻어서 병원학교를 세웠습니다. 2005년부터 건강장애아동에 관한 법률이 발효되면서 충분치는 않지만 예산 지원도 이루어지고 수업일수를 인정받을 길도 열렸습니다. 아이들한테는 한 학년 아래 동생들과 같은반에서 공부하는 게 죽기보다 싫은 일인데, 병원학교 덕분에 입원 기간이 길어져도 유급 당할 걱정이 없어진 거죠. 중고등학생은 자원봉사 교사를 모셔다 개별수업도 진행합니다. 전국에 35개 정도의 병원학교가 있지만 세브란스가 단연 앞서간다고 자부합니다.

어린 환자들에게는 더할 나위 없는 일상 복귀 프로그램이겠군요.
별도의 학교 복귀 프로그램도 마련해서 운용하고 있습니다. ‘상록수캠프’는 초등학교에 입학하는 학생들을 위한 일종의 학교 체험입니다. 아빠 엄마와 함께 등교해서 어린이들은 선생님과 시간을 갖고, 부모님들은 교사나 지난해의 경험자들과 함께 학교생활 전반과 챙겨주어야 할 점을 공부하고 상의합니다. ‘친구야, 사랑해’는 학급 배정은 받았지만 출석하지 못하는 탓에 얼굴도, 사정도 모르는 같은 반 친구들을 선생님과 함께 병원에 초대하는 프로그램입니다. 그렇게 반나절 어울리다 보면 서로 마음이 오가고 사정도 알게 돼서 나중에 교실에 돌아가도 별 탈 없이 적응하게 됩니다.

하지만 ‘굳이 그렇게까지?’라고 묻고 싶군요. 너무 과도한 부담을 지시는 것 같습니다.
처음에는 치료에 집중했지만 주위를 돌아보면서 병실 너머에도 필요한 일이 많고 어쩌면 그게 더 중요할 수도 있겠다는 판단이 선 거죠. 다른 영역을 침범하는 게 아닌가, 너무 과욕은 아닌가 하는 의구심에 고민이 깊던 시절도 있었지만 워낙 긴요한 데다 보람도 커서 그냥 하고 있습니다. 분주한 건 사실이지만 돕는 손길이 많아서 짐을 저 혼자 다 지는 것도아니고요. 처음에는 자조모임 중심으로 움직이다가 프로그램이 다양해지고 규모가 커지면서 ‘소아암NGO 한빛’이라는 비영리단체를 만들었거든요.

한마디로 치료는 혼자 하지만 뒷일은 여럿이 힘 모아 해낸다는 말씀이군요.
아니에요. 치료도 함께합니다. 소아청소년암센터는 철저하게 팀으로 돌아가거든요. 의사와 간호사를 비롯한 의료진은 물론이고 사회복지사, 약사, 완화의료팀과 원목실 식구까지한 팀이 돼서 환자를 봅니다. 일주일에 두 번, 환자 하나하나를 두고 치료부터 지원까지 포괄적인 의견을 나눕니다. 의견 차이가 날 수 있지만, 환자를 살리고 보호자를 뒷받침한다는 지향점이 같으므로 얼마든지 조정이 가능합니다. 이제는 돌발적인 상황이 닥쳐도 치료 과정만큼은 유기적으로 돌아갈 정도로 자리가 잡혔습니다.

교수님 말씀을 듣고 나니, 태생적으로 성품이 따듯한 분이라는 생각이 듭니다.
처음부터 그렇지는 않았습니다. 예전엔 성격이 너무 급하고 지나치게 꼼꼼한 데다 시야가 좁고 극도로 내성적이어서 주위에 계신 분들이 많이 힘들었을 겁니다. 20년 전쯤, 지금은 은퇴하신 선생님이 성격 진단 프로그램을 소개해주면서 자신을 평가해보라고 도전을 주셨던 게 전환점이 됐습니다. 그렇게 제 자신의 부족함을 알게 되었습니다. 그래서 야간대학원을 다니면서 제 성격을 헤아리고 대처하며, 자신과 다른 이와 소통하는 법을 공부했습니다. 치료만 하는 기계가 되어서는 안 되겠다고 판단하고 병원학교나 자조모임에 관심을 갖게 된 것도 그때쯤이 아닌가 싶습니다.

에디터 최종훈 포토그래퍼 최재인

소아암 환아의 미래까지 내다보는 전인치료

소아암 치료는 암이라는 질병을 넘어 환아의 주변 환경과 미래까지 염두에 두고 진행되어야 한다. 소아암 환자와 부모, 형제가 겪는 정서적, 사회적 문제까지 고려한 전인치료가 절대적으로 필요하다.

성장 과정에서 생겨난 유전자의 문제
흔히 소아암 하면 떠올리는 백혈병은 소아암 가운데 가장 많이 발생하는 질환으로, 전체 소아암의 약 30%를 차지한다. 그다음으로는 뇌종양, 악성림프종, 신경모세포종, 윌름스종양 등이 대표적인 소아암에 속한다. 한 해 동안 발생하는 소아암 환자는 약 1,500명으로, 전체 암 환자 수의 1% 정도에 해당한다. 이는 소아암으로 처음 진단받은 환자들의 통계이므로, 기존 환자들까지 합치면 현재 소아암으로 치료 중인 환자는 이보다 훨씬 더 많다.
소아암은 유전자적 요인과 관련이 있는 것으로 알려져 있어서 보호자들이 죄책감, 자책 등 또 다른 마음의 짐을 짊어지는 경우가 많다. 그러나 소아암의 유전자적 원인들은 아이가 태어나 성장하는 과정에서 유전자의 문제들이 암을 발생시킨다는 의미일 뿐 질병 자체가 부모로부터 유전되는 것은 아니다.
간혹 환아의 형제자매에게도 소아암이 발생할까 염려하는 보호자들도 있는데, 이 또한 전혀 걱정할 필요가 없다. 환아의 일란성 쌍둥이의 경우에는 보통의 형제자매들보다 소아암 발생 확률이 다소 높지만, 그렇다고 반드시 암이 발생하는 것은 아니므로 안심해도 괜찮다.

이유 없이 열이 난다면 전문의와 상의
백혈병은 정상 백혈구, 적혈구나 혈소판을 생성하지 못하므로 빈혈, 출혈, 감염으로 인한 발열 등 특징적인 증상이 나타나며, 아이의 얼굴이 유달리 창백하거나 쉽게 피가 나고 멍이 드는 경향이 있다. 림프절이 커지거나 암세포의 뼈 전이로 팔다리 통증을 호소하는 아이들도 있고, 간이나 비장이 커져서 복부 팽창이 나타나기도 한다. 뇌종양은 뇌압 상승으로 두통이나 구토, 마비, 경련 등이 나타날 수 있다.
이렇듯 질환에 따라 다양한 증상이 나타날 수 있지만, 부모가 한두 가지 증상으로 이상을 가려내기는 어려우며 어린 아이들은 증상을 명확히 표현하지 못하기 때문에 자칫 꾀병으로 오해하기도 쉽다. 게다가 안타깝게도 아직까지는 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없다. 따라서 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유 없이 열이 나거나, 몸에서 덩어리가 만져진다면 일단은 소아청소년과를 찾도록 한다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 생기는 3-6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살펴보는 것이 좋다.

안타깝게도 아직까지는 소아암을 조기에 진단할 수 있는 간편한 검사가 없으므로, 아이가 유독 잘 안 먹고 자주 보채거나 이유 없이 열이 난다면 우선은 소아청소년과를 찾도록 한다. 특히 소아 백혈병이 가장 많이 발생하는 3-6세 시기에는 아이의 건강과 평소 이상 여부를 주의 깊게 살펴보는 것이 좋다.

성인이 되었을 때 미칠 영향까지 고려
성인과 달리 소아에서는 고형암보다 혈액암의 발생 비율이 더 높다. 백혈병, 악성림프종 같은 혈액암은 항암치료를, 고형암에서는 수술을 먼저 시행한 뒤 추가 항암치료나 방사선치료를 진행한다. 최근에는 혈액암에서 추가로 조혈모세포이식이 시행되기도 한다. 성장기 아이들은 성인보다 회복 및 재생 능력이 좋기 때문에 같은 병이어도 진행 양상이 다르며 이에 따라 치료 방침도 달라진다.
무엇보다 소아암은 환아가 성인이 되었을 때 암 치료가 미칠 영향을 고려해 치료 방침을 결정해야 한다. 최대한 강력한 수준으로 암 치료를 시행하면 완치율은 높일 수 있겠지만, 암 치료 후유증이나 합병증 등으로 향후 아이의 삶의 질이 현저히 떨어진다면 이는 좋은 치료 방침이라 할 수 없다. 따라서 아이의 현재와 미래까지 고려해 신중하게 치료 방침을 결정하고 최적의 암 치료를 시행해야 한다.

백혈병이면 조혈모세포이식이 가장 좋은 치료다?

백혈병, 악성림프종, 다발골수종 등 혈액암 치료법 중 하나인 조혈모세포이식은 혈액세포를 만들어내는 조혈모세포를 골수에 이식하는 것을 말한다. 완치율을 높이기 위해서는 고용량의 항암제 투여나 때로는 전신 방사선치료가 필요할 수 있는데, 이러한 치료는 타인의 조혈모세포를 이식하는 경우에 암세포를 없애는 역할을 하며, 또 환자의 조혈모세포를 없애서 타인의 조혈모세포가 대신 잘 자랄 수 있도록 골수를 비우는 역할을 한다. 자가 조혈모세포이식의 경우에는 암세포를 없애는 과정만 적용되고 골수를 비우는 과정은 적용되지 않는다.
그러나 모든 소아암에서 조혈모세포이식을 시행하는 것은 아니며, 주로 재발했거나 치료에 잘 반응하지 않는 경우, 고위험군의 환아가 이식 대상이 된다. 의술이 발달하면서 이식 성공률이 매우 높아졌지만, 조혈모세포이식 성공이 곧 완치를 의미하는 것은 아니다.
이식 후에도 재발이나 합병증 등이 발생할 수 있으므로 지속적 관리와 치료를 받아야 한다.

생존율 약 75%, 희망적이지만 세심한 배려 필요
소아암은 성인암보다 완치율도 높고 회복도 빠른 편이다. 질환에 따라 차이는 있으나 국내 소아암 환자의 전체 생존율은 약 70-75%이며, 가장 많이 발병하는 소아암인 급성 림프구성 백혈병은 완치율이 80-90%에 이른다. 그러나 병의 진행 속도가 빠르기 때문에 조기에 발견해 곧바로 적절한 치료를 시행해야 완치 가능성을 높일 수 있다.
이렇게 희망적인 확률에도 소아암 치료가 힘들게 느껴지는 것은 1-3년이라는 긴 시간이 소요되기 때문이다. 이 긴 치료 기간 동안 환아와 가족들은 육체적, 심리적, 사회적, 경제적 어려움을 겪는다. 또래 친구들로부터 분리된 아이의 심리적 상처, 아픈 아이를 간호하다 관계가 틀어지고 이혼에 이르는 등 부모 간의 문제, 환아에게 부모의 관심이 집중되는 동안 소외감과 상처를 받으며 비뚤어지는 형제자매들까지 소아암은 가족 전체에 다양한 문제를 파생시킨다. 환아와 가족들의 심리적, 정서적 문제까지 돌보기 위해 연세암병원 소아청소년암센터는 소아청소년 완화의료, 소아암 가족 모임 ‘한빛사랑회’, 어린이병원학교 등 다양한 프로그램을 운영하며 전인치료를 제공하고 있다.
소아암 치료에는 보호자의 역할이 매우 중요하다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재다. 따라서 보호자는 아이가 완치되어 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있도록 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 한다. 보호자와 의료진 간의 긴밀한 협조와 협동은 소아암 치료에 가장 필수적인 요소다.

소아암 치료에는 무엇보다 보호자의 역할이 매우 중요하다. 특히 24시간 아이 곁을 지키는 부모는 의사에게 가장 유익한 정보를 제공할 수 있으며, 의학적 치료 이상의 영역들을 도와줄 수 있는 유일한 존재다. 따라서 보호자는 아이가 완치되어 훌륭한 사회 구성원으로 성장할 수 있을 거라는 희망을 품고 의료진과 함께 노력해야 한다.

지난 5월 5일 연세로에서 진행한 소아청소년암 인식 개선 캠페인 행사에서.

소아암 치료의 따듯한 강자, 연세암병원 소아청소년암센터

연세암병원 소아청소년암센터는 소아혈액종양과, 소아외과, 소아신경외과, 소아내분비과, 방사선종양학과, 영상의학과 등 관련 과의 다학제 진료를 시행하고 있으며, 국내 최고의 완치율을 기록하고 있다. 뿐만 아니라 완화치료 전문간호사, 항암제 전문 약사, 사회사업사, 영양사 등과의 긴밀한 협력 체계로 환자의 삶의 질까지 고려한 최상의 의료서비스를 제공하고 있다.
연세암병원 소아청소년암센터의 최대 강점은 전인치료를 위한 특별한 프로그램에 있다. 1997년 소아암 환아와 가족들을 후원하기 위해 한빛사랑회를 설립했으며, 1999년 치료 중인 환아를 위한 소아암 여름캠프를 개최한 이래 지금까지 매년 봄소풍과 여름캠프, 송년잔치를 열고 있다. 또한 국내 최초로 소아청소년 완화의료를 운영하며 가족 상담, 환아 지지, 자원봉사자 연계 등을 제공하고 있다.
이 외에도 지방에서 올라온 환아와 가족들을 위한 숙박시설 한빛사랑나눔터, 긴 치료 기간 동안 학교와 또래 집단으로부터 분리되거나 학력이 단절되는 소아암 환아들을 위한 어린이병원학교, 소아암 환아의 학교 및 사회 복귀를 위한 상록수캠프 등 다양한 영역에서 환아와 가족을 돕고 있다.