S STORY 

난청 해결하며 환자와 가족에게  

희망을 선사한다

소리 없는 세계에서 들리는 세상으로 인도하는 난청 해결사 최재영 교수

헬렌 켈러에게 기자가 물었다. 하나님이 듣는 것과 보는 것 중에서 하루만 허락해준다면 어떤 걸 선택할 건가요?”헬렌 켈러는 1초의 망설임도 없이 ‘듣는 것’이라고 말했다. 보지 못하면 상상할 수 있지만, 듣지 못하면 상대방과 교감할 수 없기 때문이라는 것이 이유였다. 최재영 교수(이비인후과)는 “난청인들은 듣지 못하는 것보다 소외되는 것을 더 두려워한다.”라고 지적한다. 

듣지 못하면 결국은 사회적인 고립에 빠질 수밖에 없다. 난청을 치료하는 일은 사회에서 홀로 섬처럼 살던 이들에게 세상으로 이어지는 소통의 다리를 놓는 것과 같다.

에디터 이나경 포토그래퍼 최재인

최재영 교수 프로필 바로가기 


아이가 선천성 난청 진단을 받으면 부모들의 충격과 걱정이 이만저만이 아닐 것 같습니다.

신생아는 태어나자마자 청력 선별검사를 받기 때문에 난청 여부는 곧바로 확인할 수 있습니다. 그래서 한 살이 되기 전부터 치료를 받게 됩니다. 대학입시 철이 되면 인공와우를 가지고 시험장에 들어가야 하니까 진단서를 받으러 오는 아이들이 많아지고, 12월이 지나면 대학에 합격했다고 연락이 많이 옵니다. 선천성 난청이었지만 사회생활은 정상적으로 할 수 있다는 의미지요. 그래서 이제 청각장애는 극복된 장애라고 말할 수 있습니다. 보청기, 인공와우, 중이 임플란트, 뇌간 이식술 등 환자의 상태와 특성에 따라 치료 방법은 다양합니다.


선천성 난청 환자가 교수님에게 인공와우수술을 받고 이제는 제자가 된 분도 있다면서요.

맞습니다. 인공와우수술을 받은 환자가 연세의대에 입학했습니다. 또 수술받은 환자 2명은 지금 저와 공동연구를 하는 복진웅 교수님(해부학교실) 실험실에서 석사 과정을 밟으며 난청의 원인을 직접 연구하고 있습니다. 난청은 유전적인 경향이 강합니다. 그 학생들은 자기 후손이 난청으로 고통받을 수 있으므로, 난청을 극복하겠다는 생각으로 연구에 임하고 있습니다. 이렇게 고도의 지적인 활동을 할 수 있을 만큼 듣는 데 별 지장 없이 지내고, 잘 자라서 대학에 들어가는 아이들이 5-6년 전부터 생기기 시작했습니다. 그런 아이들을 만날 때마다 난청 치료의 보람을 느낍니다. 


난청이란 장애가 극복되었다는 말씀이 실감이 납니다. 난청에 대한 오해도 적잖이 풀렸을까요?

선천성 난청 진단을 받으면 아이가 사회생활을 제대로 할 수 없을 거로 생각하는 것이 부모의 가장 큰 오해입니다. 앞서 말씀드렸듯 이제는 아무 문제 없이 생활할 수 있습니다. 반면에 나이 들어서 생기는 노화성 난청은 어려운 부분이 있습니다. 듣지 못하는 문제를 자신이 밝히지 않으면 주변에서는 모를 수 있거든요. 대화가 전혀 안 되는 건 아니어서 병이라고 생각하지도 않고, 나이 들어서 그렇다고 생각해버립니다. 결국은 아무리 크게 이야기해도 대화가 안 될 때쯤 병원을 찾는 경우가 많습니다. 노화성 난청을 병이라고 생각하지 않는 게 가장 큰 문제죠. 얼마 전에 아흔둘 되신 분이 저한테 인공와우수술을 받았습니다. 난청 문제만 해결하면 충분히 잘 지내실 수 있습니다. 


지금까지 인공와우수술을 2200례 이상 하셨다고요. 그중 기억에 남는 환자들 이야기가 궁금합니다. 

두 사람을 인상적으로 기억합니다. 한 친구는 어렸을 때 안구내종양으로 시력을 잃고 나중에는 청력까지 소실 되었으나 고등학생 때 인공와우수술을 받고 청력을 갖게 되었죠. 점자로 수능을 보느라 무려 13시간이 걸렸지만, 열심히 공부한 덕분에 연세대에 입학했고, 재작년엔 미국 위스콘신대 교환학생이 되기도 했습니다. 또 한 사람은 2007년 인공와우수술을 받은 봅슬레이 국가대표 였던 김동현 선수인데요. 2018년 평창올림픽에서 당당히 은메달을 땄을 때 정말 기쁘고 자랑스러웠습니다. 그 친구는 처음에 소리를 듣게 되면서 사람들에게 저마다 의 목소리가 있다는 것이 신기했다고 하더라고요. 최근에는 넷플릭스의 서바이벌 예능 <피지컬 100>에 출연할 정도로 왕성한 활동을 보여준 바 있습니다.

“내가 지금 하는 일이 환자의 인생을 결정한다.”고 강조하셨던 은사님의 말씀을 기억하고 있습니다. 

수술실에서 이 환자를 위해 진짜 최선을 다하자고 마음먹고 일합니다. 

나를 믿고 누워 있는 이 환자를 생각하면 그 순간 최선을 다하지 않을 도리가 없죠. 

수술 전날에는 가급적 가장 좋은 컨디션을 유지하려고 노력합니다. 

이건 이미 오랜 습관이 되었습니다. 


소리의 길을 찾은 환자들이 당당하게 살아가는 모습을 보면 정말 뿌듯하실 것 같습니다. 이비인후과 전문의가 된 데는 개인적으로 남다른 사연이 있으시다고요.

의대에 들어온 후에 전공을 선택할 즈음이었습니다. 조카가 선천성 난청으로 태어났는데, 그때 가족들이 겪는 걱정과 고통이 얼마나 큰지 알게 되었죠. 인공와우가 대중화되던 무렵이었는데, 이 분야를 선택해 열심히 한다면 난청으로 어려움을 겪는 환자와 가족들에게 많은 희망을 줄 수 있겠다는 생각이 들었습니다. 인공와우라는 획기적인 치료법에 매료되어 이비인후과를 선택했지요. 그 조카는 제가 두 번째 인공와우수술을 해줬고, 미국 유수한 대학에 합격해 생물학을 공부하고 있습니다.


교수님은 수술 잘하는 의사로, 또 연구하는 1세대 의사과학자로 알려져 있습니다. 그 길을 걷는 데 영향을 준 분들은 누구신가요?  

두 분의 은사님이 진정한 의사의 길이 무엇인지 알려주셨습니다. 2014년 작고하신 이원상 교수님은 의사는 환자 인생을 책임져야 하니까 목숨을 걸고 수술해야 한다고 가르쳐주셨습니다. 한번은 교수님의 수술에 들어가 15시간 이상을 같이했는데, 수술 끝나고 나와서 보니까 너무 오랫동안 수술 의자에 앉아 계셨던 교수님의 발이 팅팅 부어서 출혈이 생겼더라고요. 자신의 전부를 걸고 수술하시는 모습에서 정말 많이 배웠습니다. 또 한 분은 환자의 진짜 문제를 해결하려면 의사는 연구를 해야 한 다는 것을 가르쳐주신 윤주헌 교수님입니다. 작년에 정년퇴임을 하셨는데, 윤 교수님은 질병의 근본적인 해결, 책을 찾는 연구를 늘 강조하셨습니다. 덕분에 저는 연구 하는 의사로 난청 해결을 위한 신약연구에 천착할 수 있었습니다.


난청 해결사로 30년 넘게 달려오셨습니다. 남은 과제가 있다면 무엇인가요? 

난청을 인공와우가 아닌 약으로 해결할 방법을 찾기 위해 2007년부터 연구해왔습니다. 2005년 신약 개발의 발판을 마련할 수 있는 곳으로 연수를 다녀온 후 난청 신약 개발에 박차를 가하고 있습니다. 우리나라에서 가장 많은 유전성 난청의 치료제 개발에 힘쓰고 있는데, 적어도 5년 안에 수술하지 않고도 잘 들을 수 있는 치료법이 나올 거라고 기대하고 있습니다.



명의의 특강

난청

조기 발견과 조기 치료, 잃어버린 소리와 일상 되찾는 비결

난청은 신생아의 약 1%, 70세는 4명 중 한 명이 경험하는 비교적 흔한 질환이지만, 

보청기와 인공와우의 눈부신 발전으로 극복 가능한 질환이 되었다. 

또 최근에는 유전성 난청에서 유전자치료가 시도되는 등 난청 치료의 미래는 더욱 밝을 것으로 전망된다. 

글 최재영 교수(이비인후과) 


청소년 10명 중 한 명은 경도 난청 

난청은 비교적 흔한 질환으로, 신생아의 약 1%에서 선천성 난청이 나타나며, 천 명 가운데 한 명은 청력이 전혀 없다. 다운증후군을 비롯해 널리 알려진 선천성 질환보다 발병 비율이 훨씬 높습니다. 나이가 들어 생기는 노화성 난청도 70세 가 되면 4명 중 한 명이 경험합니다. 최근에는 청소년 난청이 늘고 있어 문제가 되고 있습니다. 음향기기를 많이 사용하기 때문에, 중고등학생의 10%가 경도 난청을 가지고 있다는 충격적인 조사 결과가 보고되기도 했습니다.


소리 문제보다 우울증 등 이차 증상으로 내원 

난청은 질병으로 인식하기 힘들다는 특징이 있습니다. 특히 성인은 청력이 절반 가까이 소실되더라도 본인 스스로 치료에 나서는 경우가 많지 않습니다. 대부분 난청보다는 인지력이 떨어지거나 의사소통 장애로 인해 우울증 등의 이차 증상이 나타나면서 병원으로 오게 됩니다. 소아의 난청도 언어 발달장애나 주의력 결핍이 먼저 진단되곤 합니다. 

난청의 또 다른 특징은 유전적 원인이 많다는 것입니다. 특히 소아 난청은 70% 이상에서 유전적 원인을 가지고 있습니다. 그러나 대부분 엄마 아빠는 아무 이상이 없는데 아이에게서만 난청이 생기는 열성유전이기 때문에 유전을 의심하기는 쉽지 않습니다. 그래서 유전자검사를 하고 난 뒤에야 난청의 원인을 알 수 있는 경우가 많습니다. 성인들에게 나타나는 진행성 난청도 많은 경우 유전적 경향이 있는데, 이때는 대부분 우성유전이어서 가족 중에 난청 환자가 있습니다. 


청력 선별검사로 조기 진단 

요즘은 아이가 태어나면 산부인과에서 청력 선별검사를 시행하기 때문에 신생아 때 난청 진단이 가능하다. 대부분의 신생아들은 자동화 청성뇌간 유발 반응검사(A-ABR)나 이음향방사검사(OAE)로 선별검사를 한 뒤, 재검 소견이 나오면 뇌파검사를 시행해 실제로 난청이 있는지 확인해야 한다. 선별검사를 하지 않거나 통과하더라도 말이 늦어 병원에 찾아오는 경우도 간혹 있다. 

심하지 않은 난청은 대부분 보청기로 치료 가능하다. 하지만 청력이 70% 이상 소실된 경우에는 인공와우수술이 필요하다. 인공와우란 소리를 전기신호로 바꾸어 청신경을 직접 자극해주는 체내 이식형 보청기를 뜻한다. 


인공와우수술로 95% 수준의 언어 습득

40여 년 전 개발된 인공와우는 인류가 발명한 가장 성공적인 의료기기로 평가받고 있습니다. 현재 미국, 유럽, 호주 등 여러 국가에서 다양한 제품이 출시되고 있습니다. 

인공와우의 등장 이후, 난청 치료는 획기적인 변화가 이루어졌습니다. 난청을 조기에 발견해 인공와우수술을 시행하면 정상인의 95% 수준으로 언어 습득이 가능합니다. 이러한 변화로 인해 그 많던 농아학교가 거의 사라졌으며, 우리나라에서 수화를 사용하는 인구가 급격히 감소했습니다. 실제로 인공와우수술을 받은 신생아를 대상으로 20년 후에 조사해 보니 75%가 대학에 진학했다고 합니다. 다만 인공와우수술 이후에도 수년 동안 꾸준한 언어치료가 필요합니다. 


선천성 난청에서 조기 진단과 조기 치료를 특히 강조하는 이유는 치료 결과가 처음 2년 이내에 대부분 결정되기 때문이다. 

선천성 난청을 늦게 발견하면 인공와우의 치료 효과가 떨어지며, 대개 만 3세 이후가 되면 그 효과가 상당히 좋지 않은 것으로 보고되고 있다.

하지만 선천성 난청을 늦게 발견하면 인공와우의 치료 효과가 떨어지며, 대개 만 3세 이후가 되면 그 효과가 상당히 좋지 않은 것으로 보고되고 있다. 

한편 약 5%의 선천성 난 청은 청신경에 문제가 있다. 

이 경우에는 인공와우로도 청력이 회복되지 않아 뇌간(brainstem)을 직접 자극해주는 뇌간이식술이라는 보다 복잡한 수술이 필요하다.


성인은 보청기 치료 먼저 

잘 듣고 말하던 성인에서 발생하는 후천성 난청은 치료 방법이 다릅니다. 청력이 30% 이상 소실되었다면 보청기 착용을 우선 권유한다. 대부분의 성인 난청 환자들은 보청기로 많은 도움을 받을 수 있습니다. 

보청기도 조기 착용이 중요합니다. 난청이 너무 오래되면 보청기를 착용하더라도 정확한 발음을 이해하기 어려운 경우가 많습니다. 특히 우리나라는 보청기 착용에 대한 거부감이 심해 조기 치료에 어려움이 많습니다. 최근에 출시되는 보청기들은 인공지능의 도움을 받아 상황에 따라 증폭 강도를 조정 해주고, 소음은 효과적으로 제거하는 기능이 있습니다. 

반면 청력이 70% 이상 소실되면 후천성 난청도 인공와우로 치료받아야 합니다. 소아 난청과 달리 후천성 난청은 인공와우 수술을 받더라도 언어치료가 필요하지는 않으며, 훨씬 더 빨리 잘 들을 수 있습니다. 

최근 몇 년 사이 인공와우 관련 기술이 눈부시게 발달했다. 이전보다 훨씬 자연스러운 소리를 들을 수 있게 되었으며, 특히 성인들은 1-2개월이 지나면 자연스러운 소리를 들을 수 있습니다. 또한, 남아 있는 청력도 살릴 수 있으므로 환자들의 거부감이 줄어들었습니다. 최근에는 한쪽 청력만 나쁜 경우에도 인공와우로 도움을 받을 수 있습니다. 

인공와우수술 후 생활에 크게 불편한 점은 없지만, 자석이 몸속에 삽입돼 있으므로 MRI 촬영 시에는 먼저 주치의와 상의해야 합니다. 적절한 보호 조치를 하면 사진 촬영은 가능합니다.

 

진단과 치료 시기가 예후 좌우 

태어난 지 얼마 되지 않은 어린 아기가 난청을 진단받으면 부모들은 정말 당황하게 됩니다. 난청이라는 질환을 받아들이기도 힘든데, 병원에서는 서둘러 검사와 수술을 진행해야 한다고 하니, 보호자들의 마음이 어려운 것은 충분히 이해가 됩니다. 그런데도 의사들이 이처럼 조기 진단과 조기 치료를 강조하는 이유는 난청의 치료 결과가 처음 2년 이내에 대부분 결정되기 때문입니다. 

노화성 난청도 인지력 장애가 나타나기 전에 빨리 보청기를 사용하는 것이 중요합니다. 최근 연구 결과에 따르면 치매를 악화시킬 수 있는 요인 가운데 난청이 가장 중요하면서도 예방 가능한 요인이라고 합니다. 중등도 난청이 생기면 치매 발병률이 3배, 고도 난청에서는 5배 정도 높아집니다. 


난청 치료의 미래 

난청 치료는 가장 빠른 속도로 변해가는 분야 입니다. 유전자가 위라는 기술이 나와 난청에도 적용될 수 있고, 미국에서는 노화성 난청에서 유전자치료 임상시험이 진행되고 있습니다. 최근 중국에서는 처음으로 난청의 유전자치료가 성공했다. 는 소식이 전해지는 등 많은 유전성 난청에서 유전자치료가 시도되고 있습니다. 세브란스병원 연구진도 우리나라에서 가장 많은 유전성 난청인 펜드린 돌연변이와 KCNQ4 이상에 의한 난청에 대해 유전자치료를 연구 중입니다. 

아직은 난청을 치료할 수 있는 약이 없습니다. 하지만 최근 난청 치료제 개발이 활발하게 진행되고 있으며, 일부 임상시험에서는 몇몇 효과적인 약물들이 나타나기 시작했습니다. 이제는 유전자검사 등을 바탕으로 난청을 일으키는 원인을 명확히 진단하고 거기에 맞는 구체적인 치료법이 제시되는 시기가 다가오고 있습니다.


인공와우수술 성공 사례 

# 국내 최초로 인공와우수술을 받은 김 모 씨 

김 씨는 1980년대 중반, 35세의 젊은 나이에 돌발성 난청으로 양쪽 청력을 잃었습니다. 하루아침에 모든 소리를 잃게 된 그는 답답한 마음에 미국까지 건너가 치료 방법을 수소문했고, 미국 의사로부터 인공와우이식술이라는 새로운 치료법이 있다는 얘기를 듣게 되었습니다. 마침 세브란스병원에서 인공와우이식술이 가능하다는 소식을 들은 그는 세브란스를 찾아 왔고, 여러 검사를 거쳐 1988년 10월 국내 최초로 인공와우 이식술을 받고 소리를 되찾았습니다. 이후 35년간 환자는 편안하게 일상을 보냈고, 얼마 전 인공와우 기기를 최신 기종으로 바꾸는 수술을 받았습니다. 

# 선천성 난청을 극복한 올림픽 메달리스트 김동현 선수 

김동현 선수는 선천성 난청으로 어릴 때부터 보청기를 착용했지만, 청력이 점점 나빠져 중학생이 되면서부터는 상대의 입 모양을 보지 않으면 전혀 알아들을 수 없는 상태가 되었습니다. 그의 인생이 달라진 건 14세 때 인공와우수술을 받은 이후. 수술을 받고 2년이 지나면서 그동안 듣지 못했던 소리를 완벽히 이해하게 된 그는 새로운 도전을 할 수 있었습니다. 선수들 간의 소통이 필수인 봅슬레이 남자 4인승 단체경기 국가대표가 되어 2018년 평창올림픽에서 은메달을 획득했습니다. 

# 난청 치료의 선구자, 세브란스병원 이비인후과 

- 1907년 대한민국 최초 이비인후과 설립 #1988년 대한민국 최초 인공와우수술 시행 

- 2008년 대한민국 최초 뇌간이식술 시행 #2012년 청각재활센터 KT꿈품교실 설립 

- 2015년 아시아 청각 임플란트 워크숍 개최 #2017년 선천성 난청 치료제 기술 이전 

- 2023년 이원상 난청연구소 설립 #세계에서 가장 큰 규모의 난청 유전자은행 구축 


최재영 교수

이비인후과

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월간 <세브란스병원> 2024년 5월호