웬만하면 밝은 면을 강조하려고 합니다. 그렇잖아도 걱정이 태산인데, 의사가 걱정스러운 얘길 덧붙이면 얼마나 심란하겠어요. 그래서 될 수 있는 대로 이것도 괜찮다, 저것도 괜찮다 하는 편입니다. 그게 잘 먹혔는지, 병원에 한 번 왔다 가면 가슴에 뭉쳤던 게 다 내려가는 기분이라고들 해요. 물론 힘들어 죽겠는데 매일 괜찮다고만 한다며 불평하는 분도 계시죠.

파킨슨병이라는 진단이 떨어지는 순간부터, 환자는 온갖 걱정을 끌어 모으기 시작한다. 아직 증상이 심하지 않아서 약만 잘 챙겨 먹으면 삶을 꾸려가는 데 큰 지장이 없는 환자도 10년 뒤에 해도 좋을 법한 걱정까지 당겨온다. 신통한 약이나 치료법, 최첨단 정보를 찾아 인터넷을 뒤지 지만 저마다 딴소리를 해대는 판이라 갈피를 잡기는커녕 근심만 깊어진다. 25년 가까이 한 우물을 파온 파킨슨병 치료의 권위자 손영호 교수(신경과)는 그런 마음가짐이야말로 치료를 막 는 가장 문제가 되는 걸림돌이라고 잘라 말한다.

파킨슨병은 완치되는 질환이 아니라고 들었습니다.
안타깝게도 좋아지는 질환은 아닙니다. 뇌에 생긴 문제에서 비롯되는 질병인데, 손상을 입은 두뇌를 원래 상태로 완벽하게 되돌리는 건 아직 어려운 일이거든요. 증상은 조금씩 심해지게 마련이죠. 발이 떨어지지 않아서 중심을 잃게 되고, 더 진행되면 일상생활을 하는 데도 누군가의 도움이 필요해지는 단계에 이르게 됩니다. 따라서 치료 목표 역시 완치가 아니라 증상을 조절하는데 맞출 수밖에 없습니다. 진행을 늦추고 이상행동을 조절해가면서 불편을 최소화시키는 거죠.

완치가 어렵다면 환자로선 겁이 나고 걱정되는 게 자연스럽지 않을까요?
환자든 보호자든 걱정하는 게 당연하죠. 하지만 도가 지나치면 도움이 되지 않습니다. 경과는 환자마다 다 달라서 언제 어디까지 진행될지 특정할 수가 없는데도 최악의 상황을 그려가며 지레 주눅이 들면 약효도 떨어지게 됩니다. 두뇌에 작용하는 약이므로, 부정적인 생각이 영향을 미칠 수밖에 없거든요. 좋아지리라는 기대를 품고 약을 받아들이는 자세가 훨씬 바람직한 거죠. 어차피 함께 가야 할 병이라면 적으로 여기지 말고 친구로 삼는 게 유리하다는 뜻입니다. 꼴도 보기 싫은 원수와 함께 종일 같이 지내야 한다면 얼마나 끔찍하겠어요.

파킨슨병 약에는 내성이 있어서 복용을 최대한 늦추는 게 좋다는 소문은 사실인가요?
‘내성’이라는 표현은 문제가 있습니다. 오래 약을 복용해서 효과가 떨어지는 게 아니라, 병이 진행되면서 약이 듣지 않는 증상이 많아질 따름입니다. 병세가 악화돼 발이 떨어지지 않으면 환자에게는 그게 제일 불편하고 심각한 문제가 됩니다. 다른 증상은 다 통제가 되고 호전 돼도 동결현상이 해결되지 않으면 약이 듣지 않게 됐다고 판단하는 거죠. 그걸 내성이라고 보긴 어렵습니다. 파킨슨병 약을 오래 먹으면 내성이 생긴다는 것 역시 그릇된 정보죠.

커피, 심지어 담배가 파킨슨병 예방에 탁월한 효과가 있다는 소리도 들었습니다.
파킨슨병 환자들의 발병 전 생활습관을 조사하면 그런 결과가 나온다는 이야기가 있는 건 사실입니다. 담배를 피우지 않는 이들 10명이 파킨슨병에 걸릴 때, 흡연자는 4명 정도 발병한다고 하더군요. 하지만 담배나 커피를 예방과 곧바로 연결 짓기는 정말 무리입니다. 파킨슨병은 쾌감에 관여하는 도파민이 사라져가면서 생기는 병임을 감안하면, 애초에 도파민 문제가 있는 탓에 담배나 커피에서 별 즐거움을 얻지 못하는 까닭일 가능성도 상당히 크니까요.

치료제나 치료법은 빠르게 발전하고 있는 편인가요? 획기적인 약품 소식은 없습니까?
조금씩 나아지고 있지만 이전과 차원이 다르다고 할 만큼 놀라운 치료제는 아직 없습니다. 수술적인 접근 역시 20년이 넘는 세월이 흐르고 경험이 쌓이면서 적잖은 진전이 있었지만, 환자들이 기대하는 새로운 치료는 당분간 어렵다고 봐야 할 겁니다. 첨단이라고 할 만한 줄기세포 치료나 유전자치료, 면역치료는 아직 시험 단계여서 안정성에 문제가 있습니다. 먼저 연구를 시작한 알츠하이머나 치매 쪽에서도 성공 소식이 들리지 않는 걸로 미루어, 앞으로도 제법 오래 기다려야 할 성싶습니다. 세간에 이걸 먹고 좋아졌다더라, 외국에 가면 이런 치료가 있다더라 하는 얘기들이 많지만, 깊이 살펴보시라고 권하고 싶습니다.

환자가 빠른 속도로 늘고 젊은 환자도 많아졌습니다. 특별한 이유가 있을까요?
2003년부터 7년여 사이에 2배 가깝게 환자가 늘었습니다. 질병에 대한 이해가 높아지고 진단기법이 발전하면서 이른바 ‘숨은 환자들’이 수면 위로 나타났다고 봐야 할 겁니다. 요즘은 인터넷을 보고, 또는 자녀들의 권유를 받고 병원을 찾는 분들이 흔해졌습니다. 하지만 이제 그런 케이스들이 거의 다 소진되었다고 보면, 앞으로의 추이가 정확한 발병률을 파악하는 기준이 될 겁니다. 발병 연령도 마찬가지입니다. 요즘 들어 젊은 환자가 폭증했다기보다 예전부터 있던 사례들이 드러났다고 보는 게 타당할 겁니다. 정확한 통계는 없지만, 제 환자들 가운데 15-20%는 40대 환자들입니다. 젊은 환자들은 대부분 약에 잘 반응해서 30년 이상 넉넉히 삶을 꾸려가십니다. 지레 겁부터 먹어선 안 될 이유가 여기에 있습니다.

집안의 어르신들이 걱정이네요. 혹시 파킨슨병을 의심할 만한 전조증상이 있을까요?
냄새를 잘 못 맡게 되는 증상이 가장 흔합니다. 후각이 떨어지는 데는 여러 이유가 있는데, 그중 하나가 파킨슨병입니다. 스스로는 축농증 때문이니, 비염 탓이니 하지만, 젊어서부터 냄새에 둔한 경우가 많습니다. 잠꼬대를 하면서 격한 행동을 하는 경우도 주목해야 합니다. 건강한 이는 꿈속에서 싸워도 몸이 반응하지는 않습니다. 하지만 렘수면 장애가 있으면 두뇌의 통제장치가 풀려서 현실에서도 똑같은 행동을 하게 되는데, 그런 이들 가운데 50% 정도는 파킨슨병을 앓게 된다고 합니다. 손발이 떨리고 동작이 둔해지는 것도 중요한 증상 가운데 하나입니다. 오른손과 오른다리, 왼손과 왼다리처럼 어느 한쪽에만 떨림이 생기면 전문가를 만나볼 필요가 있습니다.

잠꼬대를 하면서 격한 행동을 하는 경우도 주목해야 합니다. 건강한 이는 꿈속에서 싸워도 몸이 반응하지는 않습니다. 하지만 렘수면 장애가 있으면 두뇌의 통제장치가 풀려서 현실에서도 똑같은 행동을 하게 되는데, 그런 이들 가운데 50% 정도는 파킨슨병을 앓게 된다고 합니다.

평생 한길을 걸어오셨습니다. 앞으로 이 질환과 관련해 더 집중해보고 싶은 영역이 있으세요?
조기 진단이랄까요? 우선 병을 앓을 가능성이 높은 이들을 조금이라도 빨리 골라낼 방도를 찾아내고 싶어요. 파킨슨병에 어떤 갈래와 특성이 있는지 분류해내는 일도 해야합니다. 조건이 비슷해도 10년 넘도록 약이 잘 듣고 생활에 큰 지장이 없는 환자가 있는가 하면, 5년을 갓 넘겼는데 보행조차 힘들어하는 분이 있어요. 어디서 그런 차이가 생기는지 알면 그 특성에 따라 그룹을 짓고 저마다 맞춤하게 접근할 수 있을 겁니다. 한편으로는 줄기세포치료, 유전자치료, 면역치료 연구에도 더 힘을 쓰고 싶어요. 결국 파킨슨병 치료는 그쪽을 향하게 될 테니까요.

언뜻 듣기에도 어마어마한 일처럼 들립니다. 그만한 역량을 모으는 게 가능할까요?
선진국들의 경우에는 주제가 손톱이든 암이든, 독보적인 연구에는 지원을 아끼지 않습니다. 설령 애초에 의도했던 연구 목표를 달성하지 못해도 다음 연구에 큰 지장을 받지 않고요. 민간의 지원도 상당합니다. 파킨슨병을 앓는 영화배우 마이클 제이 폭스나 권투선수 무하마드 알리는 스스로 재단을 만들고 모금을 해서 엄청난 연구비를 지원하고 있습니다. 우리도 이런 풍토가 조성되면 좋겠지만, 지금 당장은 할 수 있는 일을 해야죠. 그동안 우리 병원에 수 많은 데이터가 쌓였으니까 그 영상자료, 의무기록, 검사자료를 시간 경과와 예후에 따라 분류하고 분석하는 일부터 하려고 합니다.

에디터 최종훈 포토그래퍼 최재인

명의의 특강│파킨슨병

평균수명이 늘어나고 노인 인구가 급증하면서 파킨슨병 환자도 많아지고 있다. 현대의학으로는 완치 불가능이라는 말에 좌절부터 하는경우가 많지만, 긍정적 태도가 삶의 질과 치료 효과를 높여준다. 

글 손명호 교수(신경과) 포토그래퍼 최재인       

“대체 제가 왜 파킨슨병에 걸렸나요?”
파킨슨병을 처음 진단받은 환자들로부터 가장 흔하게 듣는 질문이다. 우리나라에서 파킨슨병은 희귀 난치성 질환 중 하나로 분류된다. 하지만 엄밀한 의미에서 난치성 질환은 맞지만, 우리나라에만 대략 10만 명 이상의 환자가 있는 것으로 추정되기 때문에 희귀질환은 아니다. 희귀질환은 전국적으로 환자의 수가 5,000명이내로 추산되는 경우를 지칭한다.
파킨슨병은 나이가 들면서 특정 뇌세포의 사멸로 발생하는 퇴행성 뇌질환 가운데 알츠하이머 치매 다음으로 흔한 질환이다. 파킨슨병에서는 특징적으로 도파민 신경세포가 소실되며, 대략 50% 정도의 세포가 없어질 때까지는 증상이 나타나지 않는다. 따라서 본인이 처음 증상을 느낀 시기보다 적어도 수년 전에 이미 병이 시작된 것이다. 평소에는 비교적 적은 도파민 신경세포만으로도 증상 없이 잘 지내다가 스트레스를 많이 받는 등 특별한 상황이 되면 증상이나타나는 경우가 있는데, 이러한 경우라도 스트레스를 받아서 병이 생겼다고 말할 수는 없다. 도파민 신경세포가 소실되는 원인을 두고 수 많은 의학자들이 연구했지만, 아직까지 명확히 밝혀지지는 않았다. 아마도 한 가지 원인보다는 여러 원인들이 복합적으로 작용할 것으로 예상되며, 이러한 요인들 또한 환자마다 제각각 다를 수 있다고 생각된다.
처음에 파킨슨병이라고 진단받으면 당연히 정신적인 충격이 있을 수밖에는 없다. 흔히 사람들은, 특히 우리나라의 정서상 병에 걸린 것을 창피하게 생각하고 숨기려고 한다. 그러다 보니 몹쓸 병에 걸린 것은 자신의 탓이 아니라 다른 외부적인 이유 때문이라고 생각하는 경향이 많다.
진단 초기에는 어쩔 수 없이 그런 생각이 들겠지만, 이런 생각을 너무 오래 갖고 있는 것은 병의 경과에 나쁜 영향을 초래한다. 사실 우리가 흔히 알고 있는 많은 질환들, 예를 들면 고혈압이나 당뇨병도 왜 걸리는지 명확히 알려진 것은 없다. 왜 하필 내가 이 병에 걸렸을까 하는생각은 빨리 떨쳐버리고, 병이 있더라도 어떻게 하면 잘 지낼 수 있을까를 고민하며 긍정적인 태도를 갖는 것이 중요하다.

파킨슨병은 뇌의 도파민 신경세포의 약 50%가 없어질 때까지는 증상이 나타나지 않는다. 따라서 본인이 처음 증상을 느낀 시기보다 적어도 수년 전에 이미 병이 시작된 것이다. 비교적 적은 도파민 신경세포만으로도 증상 없이 잘 지내다가 스트레스를 많이 받으면 증상이 나타나는 경우가 있는데, 이러한 경우라도 스트레스를 받아서 병이 생겼다고 말할 수는 없다.

초기일수록 약물치료 효과 높아
파킨슨병 환자들 가운데는 파킨슨병 약을 복용하면 몇 년 이내에 내성이 생긴다는 걱정 때문에 불편함을 참고 가급적 약을 복용하지 않으려는 경우가 있다. 특히 최근 10여 년 사이 인터넷 등을 통해 파킨슨병에 대한 정보를 쉽게 접하게 되면서 이러한 속설 또한 널리 퍼지는 것 같다. 그러나 결론부터 이야기하자면 파킨슨병 약을 복용해도 내성이 생기는 것은 아니다.
파킨슨병 초기에는 떨림, 근육의 경직, 움직임의 느려짐(서동) 등이 나타나는데, 이러한 초기증상들은 대체로 약에 대한 반응이 좋은 편이다. 그러나 병이 진행하면서 나타나는 균형장애, 동결현상 등 다른 증상들은 이전에 있던 증상에 비해 약이 잘 듣지 않는 경향이 있다. 따라서 병이 진행하면서 약에 대한 반응이 이전만 못하다고 느낄 수는 있지만, 이것은 병의 진행에 따른 것이지 약 때문은 아니며, 약을 적게 복용한다고 해결되는 문제가 아니다.
20-30년 전에는 파킨슨병 약물에 의해 도파민 신경세포가 빨리 소실될 수 있다는 가설이 제기된 적도 있었다. 실제로 2000년대 초반에 이러한 가설에 대한 연구가 진행되기도 했다. 초기파킨슨병 환자들을 대상으로 약을 복용하지 않는 군, 약을 각각 적은 용량, 중간 용량, 고용량을 복용하는 군으로 나누어 1년 후에 파킨슨병의 진행 정도를 비교했다. 그러나 예상과는 달리약을 복용하지 않은 환자들에서 병의 진행 정도가 가장 심했고, 충분한 용량을 복용한 환자들에서 진행 정도가 가장 경미했다. 이 연구 결과가 발표된 이후에는 약물의 복용이 병의 진행을 촉진시킨다는 얘기는 더 이상 논란이 되지 않는데도, 이상하게 우리나라 인터넷에는 옛날 얘기들이 돌아다니고 있는 것 같다.
레보도파 성분의 약제를 복용하면 시간이 지남에 따라 약효의 지속 시간이 짧아지는 약효 소진 현상과 약효가 있을 때 몸이 저절로 움직이는 이상운동증 등의 후기 합병증이 발생할 수 있다. 이러한 합병증 때문에 역시 1990년대까지는 레보도파 성분이 포함된 약제의 복용을 가능한 한 늦게 시작해야 한다는 주장도 있었다. 하지만 이러한 현상도 복용한 약물의 용량이나 기간보다는 병이 진행하면서 발생하는 것 으로 알려졌다.
몇 년 전에 이탈리아 의학자들이 이탈리아 환자들과 아프리카 사하라사막 주변 환자들을 비교한 연구를 진행했다. 당연히 이탈리아의 환자들은 발병 초기부터 약물치료를 했고, 아프리카 환자들은 병이 적어도 몇 년 정도 더 진행한 후에야 약물 복용을 시작했다. 위에 언급한 후기 합병증들이 약물과 관련이 있다면 당연히 이탈리아의 환자들에게서 이러한 합병증이 먼저 나타나야 하겠지만, 실제로 확인한 결과 이탈리아나 아프리카 환자들에서 비슷한 시기에 합병증이 발생했다. 즉 약을 복용하지 않거나적게 복용하는 것이 합병증을 억제하는 데 도움이 되지는 않는다는 것이다.

떨림, 근육의 경직, 움직임의 느려짐(서동) 등 병의 초기에 나타나는 증상은 대체로 약에 대한 반응이 좋은 반면, 병이 진행하면서 나타나는 균형장애, 동결현상 등은 약이 잘 듣지 않는 경향이 있다. 따라서 병이 진행하면서 약에 대한 반응이 이전만 못하다고 느낄 수는 있지만, 이는 병의 진행에 따른 것이지 약 때문은 아니며, 약을 적게 복용한다고 해결되는 문제가 아니다.

검증된 치료 따르는 것이 최선
아직까지는 파킨슨병을 치료하거나 병의 진행을 멈출 수 있는 방법이 없다. 그렇다 보니 아무래도 새로운 치료에 대한 기대가 커질 수밖에는 없고, 그러한 환자와 보호자의 불안감을 이용해 검증되지 않은 치료를 합당치 않은 가격에 파는 비양심적인 사람들도 상당히 많다.
일례로 줄기세포 치료를 해준다고 수천만 원을 요구하며 외국으로 환자를 데려가는 회사가 있다(현재 우리나라에서는 돈을 받고 이러한 치료를 하는 것이 불법이다). 그 사람들은 효과가 좋다고 선전하고 있지만, 어떤 효과가 있는지 입증하기 위한 노력은 손톱만큼도 한 적이 없다. 아울러 주사액에 진짜 줄기세포가 들어 있는지도 알 수가 없다. 이 외에도 파킨슨병 약은안 좋으니 생약을 먹어야 한다며 터무니없이 많은 돈을 요구하는 판매자들도 있다.
상황이 이렇다 보니 파킨슨병에 대해 새로운 연구 결과가 하나 나오면 신문이나 방송에서는 당장 병이 해결될 것처럼 분위기를 띄운다. 하지만 현실은 그렇게 간단하지 않다. 어느 날 아침 갑자기 해결되지 않는다. 임상연구에서 가장 중요한 것은 어떤 치료의 효과보다 그 치료의 안전성이다. 이러한 효과와 안전성을 입증하는 데는 최소한 몇 년의 연구가 필요하다. 현재 진행 중인 새로운 치료 방법으로는 줄기세포 이식, 유전자치료, 면역치료 등이 있으며, 이러한 치료의 효과와 안전성이 충분히 입증되려면 적어도 7-8년의 시간이 필요할 것이다.

작은 변화로 긍정의 힘 채우길
진료실에서 환자들을 만나보면, 파킨슨병으로 인한 괴로움은 증상이 심한 정도에 비례하지는 않는 것 같다. 병도 오래되고 증상이 심해도 얼굴이 밝고 즐겁게 사는 환자가 있는가 하면, 증상은 별로 심하지 않은데 항상 표정이 어둡고 날마다 병에 대한 걱정만 하면서 지내는 분도 있다.
진료 때마다 환자들에게 운동을 하라고 권하고 있지만, 사실 가장 중요한 것은 환자의 마음이다. 파킨슨병 약은 대부분 뇌에서 작용하기 때문에 걱정과 스트레스가 많으면 약의 효과가 잘 나타나지 않는다. 아울러 과학적인 근거는 없지만, 수십 년 동안 진료실에서 만난 환자들을 보면 병이 있더라도 즐겁게 긍정적으로 지내는 환자들이 부정적인 생각과 과다한 걱정 속에 지내는 환자들에 비해 병의 진행 경과가 훨씬 좋은 것 같다.
물론 마음먹는 대로 마음이 잘 따르지 않고, 걱정이 많은 성격 또한 쉽게 바뀌지는 않을 것이다. 그런 경우에는 생활에 약간의 변화를 주는 것이 도움이 될 수 있다. 이전엔 관심이 없었던운동도 좀 해보고, 도저히 못 할 것 같던 여행도 다녀보고, 새로운 취미생활에 도전하는 것도 좋다. 이런 사소한 변화가 걱정을 줄이는 계기가 되고, 조금씩 긍정적인 마음을 채워줄 수 있다. 10년, 20년 후를 걱정해서 오늘을 희생하지 마시길 당부드린다. 하루하루를 즐겁게 살면 한 달이 즐겁고 일 년이 즐겁고, 그러다 보면 비록 병이 있더라도 즐거운 인생을 누릴 수 있지 않을까?